Down Compostela: Yo tampoco veo la diferencia

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Las semanas van pasando desde que comenzamos nuestro trabajo con los chicos de Down Compostela, y como ya comentamos en el post grupal, el ambiente tanto con ellos como con la asociación y sus familias es cada día mejor. Vamos conociéndonos, atreviéndonos a entablar conversación y sobre todo viendo que son muy pocas las cosas que nos separan. Y de eso es precisamente de lo que me gustaría hablar en esta publicación.

Dejando a un lado el tema académico y centrándome en el ámbito personal, poder acudir los viernes a las sesiones de ocio de Down Compostela y conocer a personas con Síndrome de Down es una experiencia tremendamente positiva. Hasta hace poco más de un mes nunca había tenido la oportunidad de conocer a alguien con estas características, e imagino que como muchos otros, tenía una idea totalmente distorsionada y equivocada de la realidad.

Aunque suene a tópico que lo diga en la situación en la que me encuentro, trabajando con una asociación de personas con Síndrome de Down, lo cierto es que estos chicos y chicas son gente normal y corriente, sin más. En la última sesión me encontré charlando con una de las chicas sobre maquillaje (y me dio un buen consejo, por cierto); y hace un par de semanas una de las compañeras me presentó a su novio, con el que lleva ya unos cuantos años de relación. Todas conversaciones completamente distendidas, naturales, como las que podría tener con cualquier otra persona que estoy conociendo.

Detalles como estos (aunque no son los únicos) me han llevado a plantearme lo mal informados que estamos sobre el Síndrome de Down y sobre cualquier tipo de discapacidad en general. Es tremendo el modo que tenemos de colectivizar a las personas, de discriminarlas o sobreprotegerlas cuando tan siquiera conocemos como son o que son capaces de hacer.

Seguramente si les diéramos la oportunidad de darse a conocer y de mostrarse tal y como son, todos dejaríamos de ver la diferencia.

Gómez Basadre, Isabel 142.D01

Posted on 10 Marzo, 2014, in Posts individuais and tagged , . Bookmark the permalink. 11 Comentarios.

  1. Tienes toda la razón. En Andorra abrieron hace un tiempo una escuela a la que van muchos alumnos con síndrome de Down y muchas veces coincidíamos con ellos en el bus. Había una chica de nuestra edad que tenía curiosidad por todo. Preguntaba siempre en voz muy alta y al final acababa todo el bus hablando con ella (una vez nos invitó a todos a ver una obra de teatro, y acabó medio bus entre el público). Al principio todos estábamos distantes, no la evitábamos pero tampoco le dábamos conversación. Por más que te inculquen que no son iguales que nosotros hasta que no tratas con ellos y ves que es realmente así los prejuicios siguen estando ahí. Es triste pero es así.

    Los que coincidíamos con ella a menudo acabábamos hablando entre nosotros: de alguna forma consiguió que gente que se veía las caras todos los días desde hace años empezase a hablar durante el trayecto. Ella misma dice que es diferente, y suele comentar que no parece que tenga 20 años, pero lo dice con alegría. Es lo que comenta Sara: muchas veces los tratamos como niños pequeños y no lo son. Este es uno de los principales problemas.

    Espiñeira Forcada, Andrea 141 D03

    • Hola Andrea;
      100% de acuerdo con tu comentario. No es que marginemos a estas personas a propósito, es simplemente que nos apartamos porque no sabemos como son o como van a reaccionar si nos acercamos a ellas; porque realmente no sabemos casi nada del Síndrome de Down (y de otras muchas discapacidades). Lo desconocido nos echa para atrás, así que la mejor manera de dejar atrás nuestros prejuicios es atreviéndonos a dar el paso para conocer a estas personas. Tengo la suerte de poder decir esto desde la experiencia personal, y me reafirmo todavía más desde que comenzamos a hacer las actividades de ocio fuera del recinto de Down Compostela: vale la pena acercarse a esta gente. Saludos!

      Gómez Basadre, Isabel 142.D01

  2. Sin duda, las personas afectadas por el Síndrome de Down no son más que eso, personas, como tú y como yo, con las mismas preocupaciones y una vida probablemente no muy distinta. Cada ser humano tiene sus virtudes y sus defectos, ello está inscrito en nuestro ADN, y a pesar de que en su caso una deficiencia tal les afecte no afecta a su condición original, la de la humanidad. Plantearse nuestras similitudes y dejar de lado nuestras diferencias parece ser el único modo de llegar a comprender que quizá no estemos tan lejos como creemos.

    Viéitez Torrado, Adrián 143 D04

    • Pues sí Adrián, tal cual. La verdad es que a este comentario no tengo mucho más que añadir, estoy totalmente de acuerdo.

      Gómez Basadre, Isabel 142.D01

  3. Como ya mencioné en tu anterior post, coincido contigo en la idea de que nada nos diferencia como personas. Te pongo el mismo símil con nuestro trabajo. Estamos asistiendo a Itínera, una asociación de personas con problemas de salud mental. Son personas ante todo. Puede que tengan una serie de enfermedades pero, ¿a día de hoy quién no padece alguna enfermedad, alergia o similar? Lo que sucede es que algunas las tachamos de peores y creamos relaciones marginales. Separamos de nuestra comunidad a ciertas personas por ello, cuando no tiene sentido alguno. Volviendo a Itínera, hemos estado con ellos, hablado y con algunos hemos alcanzado cierta confianza. Tienen sus vidas, sus familias, sus amigos, sus gustos, sus todos. Sin embargo, algunos nos confiesan como el problema de la marginalidad y trato diferente vienen a veces no de la calle, sino de sus propias familias. Recuerdo como ayer una usuaria me contaba: “Mi madre me trata como si fuese una niña pequeña y no se entera de que no lo soy”. Ella tendrá sobre treinta y pocos años. Cuando nos reveló esto, dos o tres más usuarios confesaron que les sucedía lo mismo. Otros, por suerte según ellos, han logrado independizarse hace mucho y vivir una vida “normal” -si es que existe algo normal en esta vida-.

    Sara Pérez Seijo 142. E04

    • Hola Sara;
      es que sí, realmente hay muchas similitudes entre Itínera y la asociación de Down, porque en el fondo no son más que un colectivo de personas que se ven apartadas de la sociedad por ser diferentes. Imagino que en vuestro caso habrá un montón de personas con diversidad de enfermedades y casos, por lo que seguramente tengáis una variedad de problemáticas más amplia y os encontréis con situaciones más complejas que nosotros.
      En cuanto al tema de la sobreprotección familiar, una de las ideas que tengo para los post es hablar con las familias y que me cuenten un poco como es su vida, como se sienten… Tendré que ver si finalmente puedo hacerlo y ya iré contando, pero sí puedo decir que en las primeras semanas con la asociación pudimos tratar con los familiares muy de cerca (estaban en los ensayos y en la fiesta de carnaval) y no vi que estuvieran haciendo nada en ese sentido. Más bien al contrario, en todo momento estaban animando a los chicos a que fueran por su cuenta a pasarlo bien y se integrasen. Aunque supongo que habrá de todo, pero como en todas partes
      Saludos!

      Gómez Basadre, Isabel 142.D01

  4. Quizás esa colectivización de las personas que destacan por encima del resto, que son, por así decirlo, fuera de lo normal, sea precisamente por la sobreprotección de la habláis. Sufren alguna discapacidad con respecto a la mayoría aunque basta con pasar un buen rato con ella para darnos cuenta de que les interesan las mismas cosas que a nosotros, saben tanto como nosotros o pueden mantener una conversación tan bien o mejor que alguno de nosotros.Y quizás esta protección innecesaria sea causa de falta de conocimiento, de falta de relación con estas personas. En vez de aislarlas en un colectivo, deberíamos integrarlas en la nuestra, deshacer estereotipos, y convivir con ellos día a día.
    CAÑAL VEGA, PAULA
    141A04

    • Pues sí Paula, ya lo dije un montón de veces y otra vez te doy toda la razón: se margina por desconocimiento, por tanto la solución para integrar es atreverse a conocer. Si tuviéramos conocimiento sobre como se desenvuelven las personas con Síndrome de Down (u otras discapacidades) en su vida diaria y de lo que son capaces de hacer, estoy muy segura de que esta tendencia a la sobreprotección y la marginación no se daría, o al menos no de un modo tan marcado.

      Un ejemplo muy claro son los centros escolares en los que, en una misma aula, conviven niños con y sin Síndrome de Down. Al contrario de lo que piensan muchas personas (que para los niños con Down es mejor estar en centros especializados para atender sus necesidades específicas en cuanto a educación, etc…), esta relación de convivencia es buenísima para todos. Al niño con Down le ayuda a relacionarse con sus compañeros de manera normalizada, y al resto les enseña a tratar con personas diferentes desde el respeto, algo que hará que durante su vida adulta desaparezcan muchos prejuicios que otras personas sí tienen.

      En el fondo estoy convencida que la clave para solucionar este problema es la educación, enseñar en las escuelas a ser tolerantes con los demás desde que se es muy pequeño, y hacerlo de manera activa y con práctica, no solo repitiendo a los niños sin parar como deben ser. Para los que ya no han tenido la oportunidad de educarse correctamente en su casa o en la escuela en este sentido, no les queda otro remedio que dejar sus prejuicios fuera, atreverse a acercarse y confiar en las generaciones futuras.

      Gómez Basadre, Isabel 142.D01

  5. A ver, está claro que son persoas e que teñen moitas cousas en común: necesitan unhas cousiñas básicas para vivir e necesitan xente con eles que lles encha a vida. E sen embargo creo que non sempre o teñen.
    E é por iso que me parece un pouco hipócrita dicir que son coma un de nós (refírome a unha persoa “sana”) ou que “non teñen un día a día tan distinto”. Son xente cunha discapacidade, qe non poden facer moitas cousas solos e que, loxica e tristemente, teñen limitacións en moitos aspectos de cousas que nós podemos facer e eles non. Non conducen un coche, non se emborrachan ou seguramente non poidan montar un negocio ou mesmo unha familia como o pode facer outra persoa. Xa sei que son cousas moi distintas e sen moita relación… pero é certo.
    Igual de certo é cando digo tamén que isto non quere dicir que vaian ser menos felices. Viven outra vida, con outras cousas… e pode que sexan máis felices que moitas persoas sen esa deficiencia.

    O que me pregunto, e realmente é un tema difícil, é a felicidade que lles da ou lles quitan ás súas familias.

    GÓMEZ SAL, LUCAS. BCP 203

    • Hola Lucas, voy por puntos porque no estoy muy de acuerdo contigo. De verdad que no intento ser hipócrita con lo que escribo, de hecho procuro contar las cosas tal y como las pienso y siento con las experiencias que voy teniendo con los chicos/as con Down. Dentro de lo que es el Síndrome de Down, con todas las características comunes que comparten quienes los sufren, hay casos y casos; hay personas con Down que tienen enfermedades y hay personas con Down que están perfectamente sanas (no considero la miopía y cosas por el estilo como enfermedad). Y en cuanto a lo de su día a día, realmente es cierto que no hacen cosas muy diferentes al resto de los mortales; los niños van a la escuela (en muchos casos con compañeros que no tienen el Síndrome), los adultos que tienen trabajo van a trabajar, los más jóvenes hacen actividades bien en la asociación o bien en sus centros de enseñanza normales. ¿Que hay cosas que no pueden hacer? Está claro, pero más que el Síndrome es la propia personalidad de cada uno lo que los limita, no tenerlo o no. Yo misma hay muchas cosas que no puedo hacer porque soy más torpe, o se me dan peor… no sé si me estoy explicando. Y ya te digo, yo misma estoy muy sorprendida de todo lo que hacen estas personas y la normalidad con la que lo hacen, hasta hace muy poco no tenía ni idea de que esto funcionaba así.

      Luego y por otro lado, con el tema familiar, imagino que como tú dices es duro tener a una persona con Down en tu ámbito familiar, y creo que sobre todo es por miedo. Imagino que cuando unos padres se enteran de que su hijo va a tener Síndrome de Down o cualquier otra discapacidad, el miedo por como van a su vida a partir de ese momento tiene que ser muy grande. Para esto dentro de la asociación hay un programa de atención temprana, donde los padres pueden informarse y encontrar apoyo.

      En mi anterior publicación (creo que fue en la anterior) ya hiciste un comentario similar a este, y eso me hizo reflexionar sobre el tema. Este no es exactamente el ámbito en el que queríamos enfocar nuestro trabajo, pero sí me gustaría intentar hablar con algunos padres para que me cuenten sus experiencias y poder comentarlas por aquí después, a ti y a todos. Si es posible en cuanto tenga algo… por aquí se sabrá.

      Saludos!

      Gómez Basadre, Isabel 142.D01

  1. Pingback: Analizando el trabajo en equipo: memorias posts 142.E00 | Común (e persoal)

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