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Estudiando la comunicación de una particular comunidad: asociación Itínera. Estudio 142.E00

2º CURSO GRADO EN PERIODISMO

ESTUDIANDO LA COMUNICACIÓN DE UNA PARTICULAR COMUNIDAD: ASOCIACIÓN ITÍNERA

MODALIDAD (TG-MP)

                                                                                                               142.E00

Mosquera Montoya, Antonio 142.E01

Oca Domínguez, Andrea 142.E02

Pérez Álvarez, Lucía 142.E03

Pérez Seijo, Sara 142.E04

Título

Estudiando la comunicación de una particular comunidad: asociación Itínera.

Autores

Mosquera Montoya, Antonio 142.E01

Oca Domínguez, Andrea 142.E02

Pérez Álvarez, Lucía 142.E03

Pérez Seijo, Sara 142.E04

Lugar y fecha de publicación

Santiago de Compostela, 2014

Páginas

15

Resumen del trabajo:

 Una asociación no del todo desconocida para nosotros. Un compañero trabajando como voluntario, dos madres de dos miembros familiarizadas con el tema (psicóloga y enfermera) y, sobre todo, gran interés. Teníamos una visión demasiado idealizada en la que suponíamos que las terapias psicológicas estaban a la orden del día y que la igualdad estaba garantizada. Pensábamos que no se podría mencionar directamente ciertos temas relacionados con la enfermedad e incluso que nos acogerían con desconfianza. Tras llegar allí, empezamos a acudir cada semana a diferentes actividades y a situarnos en el papel de observadores e interrogadores. Poco a poco, nos fuimos dando cuenta de los errores existentes en la jerarquía de los voluntarios e incluso de los usuarios más capaces, en el papel demasiado dominante de Carlos Martínez y en la existencia de algunas actividades no perfectamente organizadas. Durante todo el proceso nos documentamos sobre la comunicación entre los enfermos y entre ellos con el resto de la sociedad así como sobre comunidades discriminadas, para tomar nota mejor de todo lo que nos rodeaba y poder, finalmente, analizar. Las entrevistas realizadas a voluntarios y usuarios han sido clave para ofrecer una visión crítica de la asociación ya que confirmaron que los errores que nosotros veíamos también eran compartidos por ellos. Fuimos así llegando al final del proceso, para poder concluir que, pese a que la comunicación interpersonal funciona, Itínera como comunidad no es perfecta: la igualdad no está garantizada, los papeles dominantes están a la orden del día y muchas actividades fallan.

Índice:

1. Antecedentes…………………………………………………..5

2. Hipótesis iniciales……………………………………………..6

3. Metodología: de lo general a lo particular, proceso y procedimiento ……………………………….7

4. Fases: triangulación entre documentación, experiencia y entrevistas……………………………………9

4.1. Documentación………..…………………………9

        4.2. Observación………………………………….10

4.2.1.Observación interna y  externa………………10

5. Conclusiones…………………………………………………12

6. Bibliografía…………………………………………………….15

1. Antecedentes:

Uno de los motivos que nos acercó a la asociación Itínera de voluntariado en salud mental como eje de nuestro proyecto de análisis y observación fue el contacto previo con el que contábamos en este ámbito. Uno de los integrantes del grupo, Antonio (coordinador) lleva desde septiembre del año pasado colaborando como voluntario en la asociación. Este factor fue determinante para trabajar sobre Itínera, puesto que nuestras ideas previas ya no partían de cero. Antonio nos transmitió previamente su experiencia con Itínera así como facilitó el contacto con sus integrantes. Por lo tanto ya sabíamos de entrada qué era Itínera, lo siguiente era indagar sobre ella y descubrir cómo trabaja. En segundo lugar, el grupo contaba con un cierto contacto o familiaridad en el tema de la salud mental, o por lo menos no era un tema desconocido por completo. Este contacto previo con el tema se debe gracias a dos personas de la esfera familiar de dos de nuestros integrantes, en este caso de dos madres cuya profesión está firmemente ligada con la salud mental. Por un lado, Flor Domínguez, enfermera (trabajó en la unidad psiquiátrica del hospital de Conxo) y por otro, María José Montoya, psicóloga y psicoanalista clínica.

Por otra banda, creemos interesante mencionar ciertos aspectos que nos sorprendieron en ese primer contacto con la asociación. En primer lugar nos sorprendieron las facilidades que tiene el voluntario para acceder. Todos los voluntarios deben entrevistarse con Carlos Martínez, coordinador de Itínera, antes de iniciar cualquier otro tipo de contacto. Pero la entrevista se focaliza en los gustos y aficiones del voluntario para sacar más partido en aquello que suscita interés. No importan tanto las cualificaciones o estudios, sino más bien una motivación y un compromiso. A pesar de focalizarse en los intereses de las personas para asumir funciones de voluntario, lo cual nos parece positivo (las motivaciones personales deben ser el eje central del voluntariado), nos sorprendió que no existiera un proceso de formación o de adaptación para estos voluntarios recién llegados. Ni siquiera un contacto o una comunicación periódica (reuniones, asambleas…) entre estos con el fin de compartir experiencias para evolucionar. En segundo lugar nos sorprendió la igualdad entre voluntarios y usuarios dentro de las actividades. Tanto voluntarios como usuarios se encuentran mezclados, por lo que, en un primer momento, es imperceptible su diferenciación. Este factor rompe con la idea preconcebida que nos hacíamos de Itínera, donde pensábamos que los papeles estaban perfectamente definidos y la relación entre voluntario y usuario era jerárquica, es decir, una relación de monitor-alumno. Sin embargo nos sorprendió que la relación fuera lineal, más próxima a una relación de amistad o de compañerismo.

2. Hipótesis iniciales:

Antes de dar comienzo a cualquiera de las actividades, en el grupo nos hemos planteado una serie de hipótesis que creíamos casi irrefutables pero, tras nuestra experiencia con la asociación, nos hemos dado cuenta de que no todo sucede como nos gustaría o como dicen en Itínera.

Nuestra primera hipótesis giró en torno a la idea de que Itínera era una comunidad en sí, sin discriminación alguna. Es decir, nos planteamos la existencia de un clima de igualdad, de inexistencia de jerarquías que diferenciasen más de lo necesario al voluntario del usuario y viceversa. Es decir, es obvio que el voluntario siempre tendrá un papel de encargado o responsable mucho mayor que el propio usuario en el recinto, pero presupusimos que los usuarios no conciben a los voluntarios como alguien superior, al menos no más allá de su labor de  “responsable del orden”.

Por otro lado, nuestra siguiente hipótesis se centró en la comunicación en la asociación. Partimos de la premisa de que la comunicación interpersonal iba a estar condicionada por temas tabúes (evitar hablar abiertamente de ciertos aspectos), por menos vínculos entre usuarios y voluntarios y, en resumidas cuentas, de una relación mucho más individualizada en Itínera. Es decir, supusimos que a los usuarios les costaría abrirse y expresarse entre ellos, con los voluntarios y con cualquier persona ajena a la asociación.

En tercer lugar, en cuanto al voluntariado, supusimos que todos los voluntarios en la asociación tendrían la capacidad y formación necesaria para llevar una actividad y  controlar cualquier imprevisto que un usuario en un momento determinado protagonizase. Pensamos que habrían recibido cursos, habrían estudiado carreras vinculadas a las enfermedades mentales (Psicología por ejemplo) o tendrían experiencia en otras asociaciones o instituciones similares.

Por último, también nos planteamos la hipótesis de que todas las actividades de Itínera tenían como fin la rehabilitación de los usuarios y, en menor medida,  una función de formación y entretenimiento. Partíamos de la idea de que ninguna actividad requería un nivel intelectual determinado, que todas estaban abiertas a cualquier usuario y que no se restringía así, de manera consciente o inconsciente, la participación a nadie. Junto a eso, muy ligado, surgió la conjetura de que posiblemente la asistencia a las actividades fuese algo totalmente voluntario y no obligatorio.

3. Metodología: de lo general a lo particular, proceso y procedimiento:

Ahora nos centraremos en el método de trabajo que hemos seguido. Partiendo de esas hipótesis iniciales, completamos el formulario de la PTA con el que plasmaríamos formalmente los temas a tratar. En primer lugar, acudimos al piso que actúa como sede de la Asociación Itínera, donde tienen lugar la mayoría de las actividades que se llevan a cabo. La población con la que tratamos no fue siempre la misma, aunque pertenezcan al colectivo de personas con problemas de salud mental, ya que la variedad de actividades se caracteriza también por la variedad de los grupos que las conforman. En todo caso, hablamos de que aproximadamente participan en las actividades unas veinte personas. Asimismo, el papel del voluntariado también fue analizado en nuestro trabajo.  Antes de comenzar, teníamos hecha ya gran parte del trabajo de documentación sobre el funcionamiento de la asociación, puesto que nuestro compañero y coordinador del grupo, Antonio, es voluntario. Así, tanto las presentaciones del resto de voluntarios como la de los usuarios fueron más fluidas. Además, su experiencia en las actividades nos facilitaron poder conocer cómo funciona. Debemos apuntar, sin embargo, que esto no nos creó ideas preconcebidas, ya que todos sabíamos que Antonio acudía allí para trabajar y que su visión se podría ver nublada por eso. Nosotros debíamos ir ahora a observar posibles fallos o aciertos en la comunicación dentro de esa comunidad y así hemos avanzado en el trabajo.

Durante los tres meses de trabajo, acudimos cada semana a las actividades, repartiéndonos el trabajo entre los miembros del grupo. Para recoger toda la información posible, tomamos nota del funcionamiento de cada actividad, de nuestras conversaciones con usuarios y voluntarios, con el coordinador… También grabamos un vídeo recogiendo las impresiones de una de las voluntarias (Fátima Díaz) que llevan el taller de habilidades sociales, y que compartimos en el blog. Al salir de las actividades, hicimos puestas en común para conocer cómo había transcurrido esa jornada. Esta parte fue fundamental a la hora de escribir nuestros post individuales, pero especialmente, los posts grupales, en los que quisimos plasmar nuestro seguimiento con un escrito consensuado por todos los integrantes del grupo. Toda esta información la complementamos con los temas de las lecturas recomendadas (LR) y películas que visionamos. Tal y como explicamos en la PTA, cada uno de nosotros escogió diferentes recursos para poder abarcar el tema a tratar en todo su conjunto. Esas lecturas, junto con los debates que después se llevaron a cabo, fueron útiles a la hora de entender los conceptos de comunicación y comunidad. A su vez, precisamente estos temas se tocaron en las clases expositivas, a través de los mapas conceptuales, con los que pudimos profundizar en el tema escogido: el valor de la comunicación como bien comunitario. Por otro lado, contamos con las firmas invitadas de Flor Domínguez y Carlos Martínez, que nos ayudaron con sus opiniones a tener una visión exterior a lo que nosotros habíamos visto dentro de la asociación.

4. Fases: triangulación entre documentación, experiencia y entrevistas:

Podemos dividir nuestro trabajo en tres fases diferenciadas: documentación, observación y análisis. El transcurso de estas fases no siguen un orden cronológico perfectamente definido, pues unas fases como otras se pueden solapar e incluso complementar en el mismo espacio temporal. Aunque lo cierto es que guardan una cierta coherencia evolutiva, es decir, para pasar a la siguiente necesitamos tener dominada la fase anterior, pero no necesariamente completada.

4.1. Documentación:

La fase de documentación supuso la primera toma de contacto con la asignatura. Pese a llevarnos varias semanas, es cierto que realmente esta fase nunca ha terminado de todo.  Con el paso de los días vamos descubriendo nuevos problemas, intereses o incógnitas que nos reclaman mayor información para poder tratar los temas con una competencia asequible. Pero esta documentación (que podemos definir como complementaria) dista mucho de aquella inicial que era fundamental y básica para afrontar el proyecto, especialmente para poder elaborar una organización y unas pautas a seguir. Para abarcarla seguimos las indicaciones y recomendaciones del profesor Martínez Hermida, como la teoría de la comunicación de Palo Alto o la película Mr. Jones (Mike Figgis, 1993), complementándolo con otras informaciones  que nos parecieron de utilidad.

Una vez organizado el proyecto en esas primeras semanas y documentado lo suficiente como para actuar (lo cual nos proporcionó también confianza) y seguir la estructuración y pautas marcadas, pudimos avanzar hacia la siguiente fase: la observación.

4.2 Observación:

En esta fase hubo un pequeño desbarajuste, puesto que uno de los integrantes del grupo ya colaboraba con la asociación.

Así pues, a esa persona le fue más complicado realizar la fase de observación desde una postura externa, es decir, actuar como un mero observador y no como un miembro más. Pese a todo, el objetivo de esta fase era averiguar el funcionamiento de Itínera y valorar su comunicación sin formar parte de ella. Simplemente ver la comunicación entre los miembros de la comunidad. Todas las observaciones e indagaciones fueron suscitándonos diversas reflexiones que hemos querido plasmar en las entradas, tanto individuales como grupales, realizadas en el blog de la asignatura, así como otras posibles inquietudes o intereses que nos han ido surgiendo a medida que hemos ido avanzando en este proyecto.

Una vez observada la comunicación y el funcionamiento en general de la asociación desde una postura externa hemos querido involucrarnos más en ella. Con esto, ahora sí participando y formando parte de las actividades, hemos conseguido formar parte de la estructura comunicativa al participar como emisor o receptor y hemos podido valorar de cerca la experiencia. Además, poco a poco hemos ido ganando confianza con los miembros de Itínera (tanto usuarios como voluntarios). Este factor ha sido determinante para conocer sus opiniones, experiencias, críticas, etc. Así como lo que más y menos valoran de la asociación Itínera.

 

4.2.1. Observación interna y externa:

Antes de terminar con este apartado, nos gustaría comparar dos procesos: la observación externa (sin involucrarse en las actividades) y la observación interna (involucrándonos y participando casi como un miembro más). Inicialmente partíamos de la advertencia de que a Carlos Martínez le disgustaba el hecho de que observáramos el funcionamiento de la asociación sin involucrarnos en ella. Además, también contábamos con la advertencia de que intentaría “hacernos trabajar”. Y sí, ha sido así. Cuando hemos hablado con él nos manifestó que no entendía cómo íbamos a entender el funcionamiento de Itínera si no participábamos en ella, que ese conflicto se había generado otros años y que escapaba a su comprensión. Sin embargo, finalmente se mostró comprensivo y nos dio libertad para actuar del modo en que se nos requería, y hay que destacar que por su parte todo han sido facilidades. Hemos podido acudir a las actividades siempre que lo hemos considerado y siempre se ha mantenido receptivo para atender nuestras peticiones (por ejemplo, al participar como firma invitada). Por lo tanto, desde el punto de vista de Itínera han valorado más la segunda fase de la observación, cuando nos involucramos en mayor medida.

Además, la observación interna de la que hablábamos hizo el papel de nexo de unión con la última de las fases troncales del proyecto: el análisis. Con lo que habíamos averiguado sobre Itínera y con las ideas adquiridas a raíz de la documentación, ya estábamos en condiciones de valorar aquello que nos parecía que funcionaba y aquello que presentaba lagunas o posibles deficiencias. En esta fase nos rondó por la cabeza una incógnita que el grupo se planteó resolver desde el principio: ¿Es Itínera una asociación que trabaja la rehabilitación de los usuarios o por el contrario cumple una función más próxima a la formación y al entretenimiento? En esta fase hemos definido lo que más se acercaba a nuestra percepción sobre el funcionamiento de Itínera y hemos concluido que el trabajo en la asociación es de gran ayuda para aquellas personas que ya están rehabilitadas. Sí es verdad que proporciona valores que ayudan a llevar una mejor calidad de vida y no hay duda de que incentivan la vida autónoma e independiente. Pero Itínera no funciona como un centro rehabilitador como tal. Aquellas personas que acuden a Itínera deben estar ya rehabilitadas y contar con una vida estable. En ese aspecto podríamos comparar Itínera con un centro de actividades extraescolares. Forma, educa y es divertido. No trata a personas enfermas, trata a personas sanas con algún tipo de desorden.

5. Conclusiones:

Finalmente, mostraremos ahora nuestras conclusiones que pondrán punto y final a nuestro estudio sobre Itínera. Partimos de la idea de que Itínera formaba una comunidad, por eso tratamos de apreciar si de esa crisis en la que se encuentran las personas con problemas de salud mental, Itínera logra crear un vínculo de convivencia. Tras nuestra experiencia, pensamos que en esa comunidad que forma Itínera existe un nivel de desigualdad y de discriminación. No todos los usuarios están capacitados para ir a las mismas actividades y los voluntarios son vistos desde un nivel superior. Sin embargo, los usuarios sí se sienten integrados ya que su pequeño oasis de paz es ese espacio. Esa integración que sienten daría un punto a favor a la asociación pero Carlos Martínez siempre insiste en que el papel de Itínera es rehabilitador y no de entretenimiento. Eso sí que no se cumple ya que los propios usuarios van a las actividades como si fuesen a un entretenimiento escolar. Ahí tendríamos por tanto un acierto y un desacierto para la asociación: se crean lazos de amistad pero esa comunidad creada no cumple ninguna labor de rehabilitación en las personas, que es lo que se pretende.

En cuanto a la comunicación, nos centramos en observar la existencia y funcionamiento del proceso comunicativo. Nos ha sorprendido que, aunque los usuarios tienen problemas para expresar sus sentimientos, se sienten muy a gusto hablando entre ellos. También comparten sus problemas y vivencias fuera, cuando quedan para tomar un café o cuando después de una actividad algunos van a comer juntos. Son abiertos con el exterior ya que nos acogieron muy bien –sociabilidad propia, pero no mérito de la asociación-.

El papel de los voluntarios es el que más críticas negativas nos ha despertado. Los voluntarios no tienen ningún tipo de formación, un error porque los que llevan determinadas actividades muchas veces no muestran las aptitudes correctas: no saben cómo llevar la actividad de adecuadamente y algunos no sabrían reaccionar en una situación compleja con un usuario. Además, muchos voluntarios tienen una actitud muy pasiva, lo cual se refleja en faltar a actividades, en no mantener su compromiso inicial… Sin romper ese “anonimato” que se mantiene al  no diferenciar entre usuario y voluntario, sí que tiene que hacer una distinción entre voluntarios que coordinan actividades y los que no. Una formación de voluntariado incluso impartida por los voluntarios más antiguos haría que todo funcionase mejor ya que ahora el aprendizaje es lento y totalmente autónomo. Esto provoca que Carlos Martínez, el coordinador general de la asociación, tenga un papel muy dominante. Mantiene una excelente relación con los usuarios, lo veneran, pero su papel dentro de la organización es totalmente cuestionable. Acapara las actividades con sus ideas, incluso haciendo que los demás no participen porque se llegan a sentir menos importantes e inteligentes que Carlos. No da voz a todo el mundo en las actividades que coordina (debate) y no tiene ningún tipo de filtro a la hora de aceptar la entrada de voluntarios. Su papel es dominante y protagonista, lo que nos hace pensar que, si falta él, los voluntarios no serían capaces de seguir programando y estructurando las tareas que se realizan en el día a día. Además, al intentar ofrecer un trato normalizado, está cayendo en el error de no valorar las necesidades especiales que tienen algunos usuarios. Cuando se enfada fuertemente con una persona en la actividad de fútbol, no se da cuenta de que las emociones que suscita son mucho más exageradas que las que provocaría en una persona que tuviese una plena salud mental.

Respecto a las actividades, las analicemos por separado para ver si realmente funcionan. Debate es un completo desastre. No todos los usuarios pueden acudir a ella porque los temas propuestos son bastante complicados para cualquiera y más para personas que, en muchas ocasiones, han tenido que dejar de estudiar debido a su enfermedad. Algunos no quieren acudir a debate porque el nivel de dificultad hace que se sientan incapaces, esto provoca que la propia asociación esté creando situaciones de discriminación. Nuestra propuesta es formar dos turnos de debate: uno con temas más filosóficos y existencialistas como los de ahora para la gente interesada y otro con temas más livianos. Cada uno iría al turno que prefiera según sus gustos. O bien introducir una variedad de temas en un sólo turno, dando oportunidad a temáticas más ligeras y sencillas de abordar. Con la actividad de medio ambiente, éramos muy críticos al principio porque pensábamos que no se fomentaba la comunicación; tardamos en caer en la cuenta de que su labor es la de que los usuarios se organicen y trabajen en común para realizar un proyecto, en este caso el de rehabilitación de un cementerio. No sólo hablando se comunica uno, trabajando en equipo hacia un objetivo común se crea tanto comunidad como comunicación. El taller de habilidades sociales sólo funciona en la medida en la cual los participantes están comprometidos. Carlos anima a todos a acudir al taller y eso es un error, porque la gente que no quiere compartir sus vivencias y sentimientos no sólo se muestra pasiva sino que ralentiza al grupo entero. Sobre fútbol, los propios voluntarios han dicho que no funciona porque acaparan los entrenamientos y los partidos unas pocas personas que “son los mejores”. Itínera se olvida aquí de que no se trata de montar un equipo de fútbol de calidad técnica sino de calidad y ayuda humana. El taller de cine y de lectura sí que son provechosos ya que no sólo entretienen, también cultivan la mente a nivel intelectual. Eso sí, Carlos en principio no se encarga de llevar estas dos actividades y lo acaba haciendo debido a la incapacidad de los voluntarios (en este caso voluntarias) que pone al cargo.

Como breve resumen, concluimos que las soluciones pasan por no fomentar la discriminación con las actividades, tener un grupo de voluntarios que puedan contribuir con sus conocimientos a la rehabilitación e integración social y situar a Carlos Martínez en una escala de importancia mucho menor.

6. Bibliografía:

Informe en el que se analiza el trato mediático de la salud mental.

  • FIGGIS, Mike (director): Mr. Jones, 1993 (filme).

Película recomendada por Martínez Hermida.

  • GEERTZ, Clifford.”El sentido común como sistema cultural”. En: Conocimiento local. Ensayos sobre la interpretación de las culturas. Paidós, 1999.

LR que reflexiona sobre el sentido común.

Fuente básica para la documentación previa sobre la asociación antes de tomar contacto con el personal al mando.

  • WATZLAWICK,  Paul: “¿Es real la realidad?”, Herder, 2003.

Libro del autor austríaco en el que reflexiona acerca de la existencia de más de una sola realidad.

Estudio Grupo 142.D00

 

 

Gómez Basadre, Isabel 142.D01

Hernández Varela, Paula 142.D02

Lamas Lamas, Estefanía 142.D03

Macías Tarrío, Rosalía 142.D04

Martínez de la Riva Doallo, Inés 142.D05

 

Antes de empezar a trabajar y antes de participar en las actividades de Down Compostela nos informamos de la legalidad vigente. En la asociación hay personas menores y mayores de edad por lo que teníamos que ser cuidadosas a la hora de publicar en internet. Por ello, consultamos la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor.

Una vez establecidos los límites de actuación seguimos marcando líneas de referencia. Vimos en la metodología IAP un método muy útil que nos podría ayudar en el trabajo y en la participación. Para informarnos sobre el tema utilizamos dos investigaciones: Investigación Acción Participativa de José Raúl Rojas y La Investigación – Acción Participativa como metodología de mediación e integración socio-comunitaria de Paloma Bru Martín y Manuel Basagoiti. Decidimos informarnos sobre la IAP antes de empezar porque es un tipo de investigación que se basa en la participación dentro de los propios colectivos y fomenta la integración. Este punto estaba estrechamente ligado con nuestro trabajo de ahí el motivo de marcar esta línea de referencia. Decir por otra parte que los tres sociólogos citados anteriormente nos han ayudado a marcar tres puntos esenciales en el trabajo: la participación, la acción y la investigación.

Paralelamente a esto y antes de enfrentarnos a la parte práctica del proyecto, nos interesamos por el tema desde el punto de vista científico. Para ello consultamos un monográfico titulado “Síndrome de Down” que publicó la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación en Noviembre de 2012. Son muchos los artículos y autores que engloba esta revista pero queremos destacar dos: “Síndrome de Down. ¿Qué ha cambiado?” de R. Fernández-Delgado y “Cuidados de salud en el adulto con síndrome de Down” de J.M. Borrel Martínez.

Además marcamos otras líneas claves para nuestro trabajo: mostrar su filosofía de vida mediante casos concretos e informarnos sobre las campañas que se estaban llevando a cabo en la actualidad. Estas líneas las marcamos antes de empezar pero no se mantuvieron estáticas, sino que las fuimos desenvolviendo a medida que nuestra experiencia fue avanzando y el trabajo evolucionaba.

En un principio lo planteamos como un proyecto. Nuestro objetivo era conseguir llegar a ser parte del grupo, no siendo esto el fin en sí mismo, sino como clave para conocer el comportamiento de este colectivo y su modo de relacionarse. Comprendemos que en una comunidad como es Down Compostela los miembros comparten unas necesidades y persiguen unos objetivos comunes. Dos cosas que nosotras no teníamos ni tenemos, por eso desde el principio sabíamos que sería complicado alcanzar nuestro objetivo. Aun así, pensamos que para el caso que nos ocupaba (las relaciones en el ámbito del ocio) sí podíamos conseguirlo.

Fueron pasando las semanas y vimos que no estábamos realizando un proyecto en sentido estricto. Nos surgían dudas (y nos siguen surgiendo) por lo que nuestra participación estuvo ligada a un análisis de lo que observábamos para intentar obtener respuestas a lo que desde un principio queríamos saber. Para encaminar el proyecto, al empezar nos hicimos preguntas. Mientras algunas se iban respondiendo, nos surgían otras nuevas. Una de las incógnitas de las que partimos fue ¿Tienen problemas para relacionarse los jóvenes con Síndrome de Down? Teníamos la idea de que “no”, y la confirmamos. Pero no es un “no” rotundo, tiene matices que ahora explicaremos.

Con sus padres, entre ellos, con los monitores y con nosotras, la relación y la comunicación han sido normales y sin problemas. Sin embargo, esto nos lleva a plantearnos otra cuestión, pues si no hubiera problemas no habría asociaciones como Down Compostela. ¿Si el propio Síndrome de Down no impide estas acciones, qué lo hace?

Creemos que es un problema del resto de personas de la sociedad (no incluimos aquí a monitores o demás personas que aun no teniendo esta condición genética pertenecen a la comunidad). Existe una serie de prejuicios hacia este colectivo. Y es este sentimiento de rechazo a lo diferente  lo que creemos que enrarece la interacción y hace que se generen estas situaciones (que llegada la adolescencia no tengan amigos, etc).

Otro planteamiento del que partimos es si asociaciones como Down Compostela consiguen su propósito de integrar. En un principio nos mostrábamos escépticas acerca de si cumplían este fin, pues considerábamos que el hecho de que fuera un grupo tan “cerrado” era contraproducente. Ahora creemos que la respuesta es que sí integran, ya que integración no se refiere solo a que un individuo sea “aceptado” por los demás miembros de la sociedad (que también), sino que es convertirlo a él mismo en una persona activa, productiva y capaz.

Entonces, ¿se trata de un grupo muy cerrado? Nos hicimos esta pregunta al principio y como vemos, vuelve a surgir. Ahora sabemos que la respuesta es sí. Es un grupo cerrado en el que solo entrarán, lógicamente, quienes compartan unos problemas para hallar soluciones comunes. Pero nos hemos dado cuenta de que cualquier grupo (ya sea de cuatro personas o de cien) es cerrado, si entendemos por cerrado lo que acabamos de explicar.

Volviendo a nuestro objetivo inicial de formar parte del grupo. Creemos que no lo hemos conseguido. Sí nos hemos sentido en varias ocasiones parte de ese grupo. Pero en cuanto a si creemos haber conseguido ser parte de lo que ellos comparten, no. Como decimos, llegar a esta meta no era nuestro objetivo, sino que creemos que el camino hacia intentarlo era una buena forma de obtener respuestas y aclarar ideas. Y aunque no todas las dudas quedan despejadas, sí nos ha sido útil, como acabamos de explicar, para confirmar algunas hipótesis y generar otras nuevas.

Para despejar estas hipótesis y alcanzar nuestros objetivos, nos documentamos antes de empezar a acudir a la asociación, como ya dijimos. Pero una vez estudiado desde fuera el colectivo al que íbamos a intentar conocer nos preguntamos: ¿cuál es el modo adecuado de acercarnos a estas personas?, ¿cómo debemos proceder? La respuesta la encontramos en la metodología IAP que habíamos visto. Libros como los citados anteriormente y páginas en la web nos ayudaron a formarnos una idea más precisa de en qué consistía este método de investigación participativa. Posteriormente nosotras la aplicamos a nuestro propio proyecto dentro de la asociación y con las personas con Síndrome de Down.

Para delimitar lo que es la metodología de la Investigación- Acción Participativa, o metodología IAP, a grandes rasgos diremos que es un método de estudio y acción de tipo cualitativo que tiene por objetivo obtener resultados fiables y útiles para mejorar la situación de un colectivo. En este tipo de investigación el objeto del estudio (en nuestro caso el colectivo Down) pasa a ser el sujeto protagonista que interactúa con el investigador durante todo el proceso lo que implica la convivencia entre este investigador y el colectivo que se estudia. Vimos que esta metodología se adaptaba completamente a nuestro proyecto ya que nosotras necesitábamos de herramientas que nos permitieran integrarnos en una comunidad al mismo tiempo que investigábamos a la misma.

En cada una de las actividades a las que asistimos, la proximidad a estas personas fue aumentando de modo que resultaba más fácil entablar conversaciones con ellos lo que nos permitía conocerlos cada vez mejor.

Esto desde el punto de vista teórico. Desde un punto de vista práctico, nuestro primer paso fue la toma de la decisión de hacer el proyecto con la Asociación Down Compostela, elegida para hacer un ejercicio de integración por nuestra parte y visualizar la de las propias personas con Síndrome de Down. Una vez obtenido el visto bueno del proyecto, pasamos al siguiente paso.

Llamamos a Down Compostela para explicarles nuestras intenciones y concertamos una reunión. En un principio, nuestros objetivos fueron los de observar las relaciones entre niños pequeños de 0 a 3 años con Síndrome de Down, en alguna escuela infantil.

Pero encontramos la primera traba que ya mencionamos y  que no habíamos tenido en cuenta. El tema de las fotografías a los niños pequeños. Pensamos en resolverlo de alguna manera como hacer firmar justificaciones a los padres de las escuelas.

Además de este inconveniente, no queríamos crearles molestias a las personas de la asociación, sobre todo a los chicos con síndrome de Down. Por lo que finalmente Marta, la psicóloga de la Asociación nos sugirió participar y observar actividades de ocio en personas jóvenes dentro y fuera de la asociación, ámbito en el que finalmente hemos centrado este trabajo.

Todo el grupo ya partía de la base que la gente con síndrome de Down es gente normal, que quizás necesite más ayuda, pero gente normal. Aunque nos sorprendieron algunas cosas, finalmente llegamos a la conclusión de que estas personas sólo tienen ganas de hacer lo que hacemos todos y de conocer a gente de todo tipo, como cualquier persona joven.

Evidentemente, las relaciones que tuvimos con ellos fueron aumentando poco a poco cada semana. Cuando llegamos el primer viernes, los monitores, nos saludaron al igual que los chicos con Down. No nos hicieron ningún trato diferente. Sabíamos que realmente nosotras éramos “intrusas” en esa comunidad, sin embargo, nos acogieron muy bien. Además, desde un principio nos avisaron que a la gente con Síndrome de Down no se le puede tratar como si fueran niños, que seguramente muchos de ellos tenían más años que nosotras, por lo que debíamos ser coherentes con nuestra manera de tratarlos.

Algunas de las personas que formábamos el grupo ya habían tratado con gente con síndrome de Down u otras discapacidades, por lo que no fue un problema el trato con estos jóvenes. Mientras que a otras, nunca se les había planteado una situación así, por lo que sí que fue una manera de aprender a desenvolverse y relacionarse con un tipo determinado de grupos e intercambiar un grado de confianza suficiente.

Vemos que teníamos tres tipos de fuentes: lo que nos decían, lo que veíamos y los aspectos sobre los que nos íbamos informando.

Mediante la observación hemos visto que las relaciones entre ellos son las normales para las personas entre esa franja de edad (18 – 30 años) como entre ellos, con los voluntarios, como con el entorno. Pero es cierto que notamos que necesitan apoyo para aprender a desenvolverse correctamente. También nos percatamos de que las relaciones entre los jóvenes con los voluntarios van más allá de su rol, hay una relación de amistad.

A medida que avanzamos en el proyecto nos fuimos documentando en casos concretos, mediante la prensa, como casos de periodistas, emprendedores y artistas. También utilizamos la página de Down (Compostela, Galicia y España) para mirar las campañas que se están desarrollando en la actualidad e informarnos sobre los premios que se otorgaron en la gala del Día del Síndrome de Down.

A parte de todo esto contamos con testimonios orales. Algunos compañeros de clase opinaban que hay una sobreprotección por parte de este tipo de asociaciones que no ayudan a la integración; la psicóloga nos dijo que no necesitaban esa sobreprotección. Nos explicó que teníamos que tratarlos como lo que son, personas adultas.

Los casos concretos que buscamos en la documentación los verificamos con la observación, pero con matices, en la documentación todo parece más sencillo de lo que es en realidad. Esto se contradice con lo que nos dijeron de que necesitan más apoyo. Por otra parte, nos dijeron que podían conseguir todo lo que se propusieran y eso se apoya en la documentación utilizada. También observamos que necesitaban más apoyo y eso fue lo que nos dijo la dirección de la asociación. Observamos que los padres tenían mucho vínculo con la asociación pese a que nos dijeron que no necesitaban sobreprotección; esto se daba porque la asociación también está destinada a apoyar a lo padres.

Finalmente lo que nos resultó más útil para el proyecto fue la parte de la observación porque había una gran diversidad de opiniones sobre este tema y gracias a ella pudimos comprobar cómo funcionaban las relaciones interpersonales en el colectivo de síndrome de Down.

Para poder realizar nuestro proyecto, como ya hemos explicado, nos hemos documentado; hemos escuchado tanto a diferentes personas dentro de la asociación Down Compostela (usuarios, familiares, coordinadores) como a nuestros compañeros y sus experiencias con otros grupos de trabajo y; sobre todo, hemos observado cómo se desenvuelven la personas con Síndrome de Down  en sus relaciones en diversos ámbitos (su entorno más cercano, dentro de la zona de confort de la asociación y fuera de él, en la calle y con personas desconocidas como lo éramos nosotras).

Todo este proceso ha posibilitado que pudiéramos responder a las cuestiones que nos formulábamos en un principio, cuando estábamos comenzando nuestro trabajo con Down Compostela.

Ahora sabemos que los problemas de los jóvenes con Síndrome de Down para interrelacionarse, entre ellos y con el resto de la sociedad, son prácticamente inexistentes. Al contrario de lo que podíamos pensar en un primer momento, es el propio sistema social el que excluye a este colectivo y no las características propias de la discapacidad que padecen. Los chicos y chicas con Down han interactuado en todo momento con nosotras con la máxima normalidad y cordialidad, acogiéndonos en su grupo y demostrando con pueden competir e integrarse perfectamente en el mundo de las personas “normales”.

Organizaciones como Down Compostela, que en un primer momento pueden parecer demasiado cerradas, para nada sobreprotegen o apartan a las personas con Down de la sociedad (críticas que escuchamos de nuestros compañeros y en algunos medios). Los usuarios se reúnen en la sede de la asociación y realizan actividades juntos, es cierto, pero todas ellas se llevan a cabo con la finalidad de dotar a estas personas de los apoyos y el conocimiento necesario para que, llegado el momento y cuando ellos lo decidan, puedan integrarse plenamente y sin diferenciaciones en la sociedad.

Todas las integrantes del grupo estamos de acuerdo y pensamos que hemos resuelto las dudas y cumplido los objetivos que nos marcábamos al comiendo del proyecto. A pesar de que somos conscientes de que no formamos parte del grupo de las personas con Síndrome de Down al que acudíamos (principalmente porque esta relación surge de manera natural con el tiempo y las horas de convivencia, más de las que nosotras hemos participado, y porque no compartimos los objetivos que sí tienen en común todos ellos, como el esfuerzo para lograr la integración) sí nos hemos sentido parte de él en numerosas ocasiones, prácticamente en todas las sesiones en las que hemos estado. Y ha sido gracias a esto, a la observación  y la participación activa, que hemos podido conocer el modo de relacionarse de las personas jóvenes con Síndrome de Down, a lo que debemos añadir que es muy similar a la nuestra.

REFERENCIAS

Por orden alfabetico

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<http://www.downcompostela.org/index.php?idMenu=3&idIdioma=1&int1=29>

Apartado de la página web de Down Compostela en el que se explica en que consisten las actividades de ocio.

Actividades. “Plan Global de Autonomía”. Down Compostela [en línea] Disponible en: http://www.downcompostela.org/index.php?idMenu=3&int1=32

Página web que explica en qué consiste el Plan Global de Autonomía a partir del aprendizaje y desenvolvimiento de los usuarios del centro Down Compostela para las habilidades del ámbito doméstico, sociales y personales.

Arroyo, Marinés. Valentina, la niña con Síndrome de Down que se convirtió en modelo profesional. Huffington Post [en línea]. 24 de setiembre de 2012. Disponibel en: <http://voces.huffingtonpost.com/2012/09/24/valentina-sindrome-down_n_1910971.html>

Enlace donde podemos encontrar un pequeño vídeo de unos padres que hablan de su hija con síndrome de Down y como esto les cambó la vida para bien y también una pequeña entrevista.

Down Compostela. “El Síndrome de Down” [en línea]. Fundación Síndrome de Down Compostela. Disponible en <http://www.downcompostela.org/index.php?idMenu=2&idIdioma=1>

Explicación de la página web de la fundación Down Compostela sobre el Síndrome de Down.

Down España. “El Síndrome de Down” [en línea]. Federación Española del Síndrome de Down. Disponible en: <http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=6&gt;

Explicación de la página web de Down España sobre el Síndrome de Down.

EIZAGIRRE, Marlen; ZABALA, Nestor. “Investigacin-accion participativa (IAP)”.Diccionario de Acción Humanitaria y Cooperación al Desarrollo. [en linea]Disponible en:

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Página web que define y explica un poco sobre la metodología IAP. Sus fases y su procedimiento básico.

IZUZQUIZA, Dolores. “ Los valores en los jóvenes con discapacidad intelectual: Un estudio sobre los perfiles

de socialización en una muestra de personas

con síndrome de Down.” Tendencias pedagogicas [en linea]. 2003, nº 8. Disponible en:

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Investigación con más de cien jóvenes con síndrome de Down en la que analiza entre otras cosas, su comportamiento en grupo, sus relaciones sociales y afectivas así como su desarrollo en las distintas etapas de la vida.

JL. “Recopilacin del dia mundial del Sindrome de Down”. El blog de Anna [en linea] 22 de marzo de 2014. Disponible en:

<http://www.elblogdeanna.es/>

En este post, se nombran las distintas campañas y eventos organizados para el dia mundial de este Sindrome en el 2014. Extraido de un blog en el que se explican novedades sobre el sindrome de Down y se habla de casos concretos.

ROJAS, José Raúl. “Investigación Acción Participativa” Amauta Internacional [en linea]. Disponible en: <http://amauta-international.com/iap.html>

Páxina web onde se amplía a información acerca da metodoloxía IAP e o seu enfoque nunha investigación de calquera tipo.

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Página web de la campaña #Inclúyete que explica la discriminación a ciertos colectivos.

PÉREZ, María de los A. “Método de investigación acción participativa” Monografías [en línea]. Disponible en: <http://www.monografias.com/trabajos89/metodo-iap/metodo-iap.shtml>

Documento no que se fai unha análise máis pormenorizada do que é a metodoloxía IAP e as diferencias existentes entre este tipo de investigación e o positivismo característico polo seu método científico.

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Enlace de descarga de la tipografía creada por Anna Vives, disponible en su página web.

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Youtube (17 de marzo de 2014) “Anna Vives, la niña con Síndrome de Down que inventó una tipografía” [vídeo]. Antena 3 Noticias. Recuperado de: <https://www.youtube.com/watch?v=EEeTMU0XTfA&feature=youtu.be&hd=1> Pequeño reportaje informativo de Antena 3 noticias en el que se cuenta la historia de Anna Vives y su tipografía.

Youtube (20 de mayo de 2011). Banda Reynols – versión en castellano – programa especial. [Vídeo] Recuperado de <https://www.youtube.com/watch?v=JJxePKu6jcs>

Vídeo de la banda Reynols, banda de rock liderada por Miguel Tomasín, un chico con síndrome de Down.

Youtube (22 de octubre de 2009). El hormiguero: Pablo Pineda 21/10/09. [Vídeo] Recuperado de <https://www.youtube.com/watch?v=5AfhWl5zQlc>

Vídeo que muestra una entrevista de Pablo Pineda en El hormiguero, en tono informal y desmontando muchos estereotipos.

Youtube (25 de septiembre de 2013). “Empleo con apoyo” [vídeo]. Down Galicia. Recuperado de: <http://youtu.be/WgZ9vaJmqf0> Reportaje de la asociación Down Galicia sobre el programa “Empleo con apoyo”, que favorece la incursión al mundo laboral de jóvenes con Síndrome de Down.

Youtube (27 de abril de 2011). Heroes (Pau Freixas, 2010) Trailer. [Vídeo] Recuperado de <https://www.youtube.com/watch?v=XVmIu6rz54o>

Tráiler de la película Héroes de Pau Freixas donde el protagonista es un actor con síndrome de Down, Joan Sorriebes.

Youtube (21 de marzo de 2014). “KERAMAT Premio Down Compostela 2014” [vídeo]. Down Compostela. Recuperado de: <https://www.youtube.com/watch?v=NoKKXgnrCIA&hd=1> Vídeo de la fundación Down Compostela presentado en la entrega de premios de la Gala Down Compostela 2014 como reconocimiento a la empresa Keramat.

Youtube (18 de marzo de 2014) Lipdub de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down 2014 [Vídeo] Recuperado de <https://www.youtube.com/watch?v=72Ql3EctJnc&gt;

Video que presenta la campaña #Inclúyete.

Youtube (25 de octubre de 2010). Pablo Pineda concienciando sobre el síndrome de Down. [Vídeo] Recuperado de <https://www.youtube.com/watch?v=zTFT2jibkEo&gt;

Vídeo donde podemos ver una entrevista en tono formal a Pablo Pineda, habla del síndrome de Down y de cómo superar los obstáculos para conseguir un reto.

Youtube (8 de diciembre de 2011). “Nondisjunction (Trisomy 21) – An Animated Tutorial” [vídeo] Recuperado de: <https://www.youtube.com/watch?v=EA0qxhR2oOk&hd=1>

Vídeo que ilustra de manera muy sencilla el proceso de formación celular en la que se produce la alteración genética que padecen las personas con Síndrome de Down en la pareja de cromosomas 21.

Youtube (20 de marzo de 2012). “Nos non vemos a diferenza – Down Galicia.avi” [vídeo]. Down Galicia. Rescatado de: <https://www.youtube.com/watch?v=fAciZfAKOl8&feature=youtu.be&hd=1> Vídeo realizado por la Federación Down Galicia con motivo de la celebración del I Día Mundial del Síndrome de Down, en el que se muestra la vida diaria de personas con Down para hacer ver a los espectadores que no somos diferentes.

Youtube (10 de septiembre de 2012). Somos lo que queremos – Caso de superación José Omar Dávila. [Vídeo] Recuperado de <https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=fHHO5QPWtYI>

Fragmento del programa Somos lo que queremos, donde se muestran casos de superación. Este en concreto está dedicado a José Omar Dávila, un chico con síndrome de Down que dirige una orquesta.

Youtube (4 de enero de 2011). Tinta Roja (2000) Trailer. [Vídeo] Recuperado de <https://www.youtube.com/watch?v=7Id_dOXZWJ8&gt;

Tráiler de la película Tinta Roja

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